LEUCODISTROFIA
¿Sabeís lo que es? ¿no? Yo tampoco lo sabía, hasta hoy. Es una enfermedad degenerativa y genética, que trasmiten las madres a sus hijos varones, como la hemofilia.
Se presenta en la infancia y es mortal después de pasar muchos sufrimientos.
Afotunadamente hay pocos casos, pero desafortunadamente al haber pocos casos, no se investiga sobre ella porque no es rentable.
He visto la imagen de un niño de unos ocho o nueve años, no podía casi caminar, pero antes había perdido la vista y la voz.
Es una enfermedad cruel, muy cruel, y quizá sólo conocida por quienes la padecen y sus familias.
Esta bitácora no tiene muchas visitas, pero los amigos que por aquí pasan habitualmente se que se sentirán mal al leer ésto. Algunos de vosotros sois bastante populares. ¿qué os parece hablar de esta enfermedad en vuestras páginas? ¿que os parece hacer una cadena con ella y a ver si podemos conseguir que se hable de esta enfermedad y que a alguien se le remueva la conciencia y decidan investigar sobre ella?
Merece la pena ¿verdad chicos?
Asociación Española contra la Leucodistrofia
Se presenta en la infancia y es mortal después de pasar muchos sufrimientos.
Afotunadamente hay pocos casos, pero desafortunadamente al haber pocos casos, no se investiga sobre ella porque no es rentable.
He visto la imagen de un niño de unos ocho o nueve años, no podía casi caminar, pero antes había perdido la vista y la voz.
Es una enfermedad cruel, muy cruel, y quizá sólo conocida por quienes la padecen y sus familias.
Esta bitácora no tiene muchas visitas, pero los amigos que por aquí pasan habitualmente se que se sentirán mal al leer ésto. Algunos de vosotros sois bastante populares. ¿qué os parece hablar de esta enfermedad en vuestras páginas? ¿que os parece hacer una cadena con ella y a ver si podemos conseguir que se hable de esta enfermedad y que a alguien se le remueva la conciencia y decidan investigar sobre ella?
Merece la pena ¿verdad chicos?
Asociación Española contra la Leucodistrofia
Etiquetas: Cosas que pasan
posted by Morgaana at 4/08/2006
34 Comments:
Dalo por hecho... mmm... dadme unos dias ya que necesito informarme y ver un poco de fuentes, thnxs por el link, quiza esta semana no, pero los dias santos para muchos, puedan ayudarme a tener paz e informarme para preparar el post.
Colaboro en un portal con mas de 35 mil visitas, ahi seguro me dejan poner el post ademas de mi blog que conoces, asi que de mi parte, cuenta con mi pluma para escribir.
Saludos
El Enigma
Nox atra cava circumvolat umbra
¡muchas gracias Enigma¡ Sabía que podía contar contigo. Besos
Normalmente no apoyo causas tipo U2, pero por ser tú, va. Aver qué me sale de la sesera neuronálica.
:P
Gracias Jose-Xoco
Gracias por la informacion Morgaana, yo tambien investigare mas sobre la enfermedad y apoyare con un post.
Es justo y necesario que se estudien todos los trastornos y enfermedades, por mas pocos casos que se presenten, oara que ayuden a encontrar una forma de prevenir o aliviar, este tipo de males desconocidos y devastadores.
Besos!
¡gracias guapa¡
me dejaste un comentario de felicitaciones Gracias!!! eso fue a las 12:16 medio día, qué hora es allá????
Fue por la tarde, pero del día de ayer que era 13.
Me disculpo de antemano por dejar el siguiente comentario, dado que he visitado el blog exclusivamente para ello, y puede sonar algo pretencioso e incluso obstinado, pero ello no quita que sea cierto.
Si en algún caso se llega a legar algo agresivo, os pido que tengáis en cuenta que también lo es para conmigo, que si lo he escrito es porque lo creo y yo mismo soy blanco de mi crítica.
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Leo en la wikipedia:
En el 2004 el programa de caridad enfocado al agua WaterAid del Reino Unido reportó que un niño muere cada 15 segundos debido a las enfermedades relacionadas con el agua que podrían fácilmente evitarse.
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Da para pensar, y lamento el término, estas mociones carentes de valor, inocuas e incluso absurdas. Si se trata de salvar vidas se puede empezar por otro lado. Y aunque yo mismo, si sufriera la enfermedad o algún allegado me interesaría más por ella que por la desproporcional cantidad de gente que se ve afectada por hambre o sed; ello no quita que siga siendo una tontería, más cuando ahora mismo lo hacemos no como cuestión de prioridades de enfermedades, sino de enfermedades y nuestra condición de vida, el carácter divulgativo está muy bien pero esto no plantea ningún esfuerzo principalmente porque nisiquiera apunta para una solución seria, porque si de algo carece es de compromiso, lo que no critico porque formo parte de lo mismo, pero no por ello dejare de denunciarlo.
Me disculpo por el tono, pero esto más que hacer algo es reiterar que no estamos haciendo nada.
Un saludo, lamento decir lo que alguien tenía que decir.
Hace un tiempo escribi algo más detallado al respecto, una de las utilidades que le doy a mi blog es la de linkearle para argumentar algunas posiciones mías. En este caso:
http://marfilium.blogspot.com/2005/12/cmo-puedes-llamar-esta-locura-un-plan.html
Disculpa pero no entiendo muy bien lo que quieres decir.
¿Crees que es una tontería hablar de esta enfermedad? ¿O crees que hablar de ella en un blog que no tiene ninguna repercusión es la tontería?
He puesto este post porque tal vez soy ingenua a pesar de mi edad, y creo que un pequeño apunte sobre ella, puede llegar a través de esta bitácora, a otras más importantes y que son visitadas por mucha gente, y así hacer saber a otras personas sobre esta enfermedad.
A ti te parecera una gilipollez que no va a llevar a nada, pero a mí no,.
La diferencia es que yo sopeso por qué pienso que es inocuo. Que pienses lo contrario no lo hace igual de valedero. ;)
Es tanto una tontería el fin (Hacer repercusión en una enfermedad, que como dices es inviable investigar; cuando te acabo de explicar la inmensa tasa de gente que muere con enfermedades facilmente evitables), es una tontería el medio, pues no hay ninguno compromiso serio de llevar esto algún lado. Así que en pocas palabras es una tontería. No quería dar énfasis en el término, pero así es.
A mi me parece una tontería perder el tiempo diciéndole a los demás que lo que hacen es una tontería.
Jaque-mate.
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Me retiro, entonces.
Puedo falsear a varios niveles los intentos por desacreditarme
1. A ustedes les parece que... A mi me parece que, salvo que argumento.
2. A mi no me parece una tontería decirle a los demás que hacen una tontería, pues no lo considero perder el tiempo; confió en que no son obstinados y sabrán reconocer un error o equivocación.
Es una declaración un tanto peculiar de fanatismo que con los ánimos calmados me imagino nadie sostendría.
3. Hacer cosas pequeñas porque "puede" que cambie en algo, es una ausencia completa de compromiso.
4. El hombre puede hacer cosas grandes. Si, se es solo una persona, pero al fin y al cabo eso han sido grandes reformadores, solo personas.
A parte de lo anterior, también falseo el mero hecho de desacreditarme porque yo no lo cumpla o llegue a hacer todo lo contrario (que es solo una suposición):
"No excuséis vuestras falencias ante mis concejos solo por falta de autoridad moral, que sea cierto ya es suficiente autoridad."
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Recuerdo a una grata persona, que insistía en que el debate no es un juego de ajedrez, sino un juego en donde ganan todos. No es que me guste verlo así, es que es así.
En todo caso, un saludo, espero que en algo se reflexione, en vez de simplemente negarme.
Arguye usted muy bien, Marfil. Mas debo recordarle que las cosas tienen diversos ángulos desde dónde ser sostenidas, como su retorica conciencia lo debe conocer. Lo mío, lo que dije es una falacia que se llama "arguir en círculo", claro. Pero veo que sus argumentos se desprenden de lo particular a lo general y en el camino se lleva entre las patas lo que considero lo primario porque, en última instancia, el blog -como fenómeno- es eso que usted señala: un grito en la nada. ¿Le parece a usted eso una tontería? "No es que me guste verlo así, es que es así" dice. ¿Pero es que ya encontraste la forma de llegar a la total objetividad? sería feliz si me pasaras la fórmula. ¿Voy bien o me regreso? y en todo caso ¿No venimos a divertirnos todos? A mí esto me divierte como a un neandertal el fut bol. Tal vez le parezca poco coherente, lo siento. es algo que tengo en corrección, pero de ningún modo desacredita lo que digo.
Notese que yo desacredite lo que dijo, no lo que diría. Como dice usted, es "una falacia que se llama "arguir en círculo"" (Que ya me informaré sobre ello).
Por ello su ultima advertencia sobra:
"pero de ningún modo desacredita lo que digo."
Como advertí en mi primer mensaje, dudaba que con los ánimos mas caldeados mantuviera lo dicho. Y mi mensaje solo se limitaba a desacreditar ello, que fue lo único que dijo (en relación a mi); no lo que usted por futuro diera a decidir.
Es solo por aclarar un poco, que dado el medio nos permite esta libertad de puntualizar, no cae en vano. ;)
No veo de donde se desprenden sus preguntas referentes a la objetividad. Y por ende no sabría responderselas, me veo obligado solo a comentar, tal vez aclare algo:
No se trata de ser "dios" y tener una objetividad 100%, eso claro, es ridículo por imposible. Pero si se trata de guardar una mínima coherencia, tampoco demasiada, pero un mínimo; la situación de hambre, sed y enfermedades es más que conocida por todos nosotros; dentro de nuestra subjetividad hemos de tenerle en cuenta: ¿Una moción para una enfermedad que afecta a pocos y que es inviable su investigación; o una investigación que afectaría a muchos y que no es tan complicada?. Esto es algo que cualquier persona se guarda de conocer, no es necesario acudir a la objetividad, sino de ser coherente con nuestra propia subjetividad.
Eso en cuanto al fin de esta moción.
En cuanto al medio, es tal vez hilar demasiado fino, pero no considero que "manifestarse", "caminar por la calle", o siquiera "gritar"; sea algo que se pueda enmarcar como "actuar", y hay que dejar claro entre cuando uno solo se queja o se divierte, lo cual es valido; y entre cuando uno en verdad esta comprometido por la causa y empieza a hacer cosas que se puedan llamar "actuar". Somos solo personas, pero las solo personas pueden hacer mucho. No se trata ni de hacer lo justo, porque no es suficiente, ni de aportar un poquito porque sí, sino de en verdad comprender si se esta haciendo algo o nada.
Un saludo. ;)
y dime Marfil, ¿como se supone que debemos actuar la gente de la calle? ¿La que no tiene ningún peso sobre la ciudadanía, ni medios para poder solucionar estos temas? Todo tiene un principio, y éstos suelen ser pequeños. No digo ni mucho menos, que un simple comentario en este blog vaya a suscitar tal polémica que consiga algo en este caso. Pero....
La "gente de calle" es el mismo ser que la "gente de no calle", huesos, carne y mente; el mismo material y capacidad que descubridores, reformadores y personajes de historia.
Solo excluiría casos muy puntuales, de condiciones en los que en verdad la gente carece de medios, por discapacidad física o mental. De resto es inexcusable acciones nimias por el pretexto de "carencia de medios", pues la prueba más fehaciente son los testimonios que prestan las vida de "personas", solo eso.
Mi intención no es llevar el tema a un punto tan radical, solo sacar la contradicción a relieve (La causa y medio de esta moción) y que cada quien piense por qué puede ser y que debe hacer.
Sí, pero tu no te mojas. Simplemente dices que tenemos los medios, pero sin especificar cuales son estos medios.
Propón alguno.
La vida, tus manos y voz.
http://es.wikipedia.org/wiki/Nelson_Mandela
http://es.wikipedia.org/wiki/Napoleón
http://es.wikipedia.org/wiki/Madre_Teresa
http://es.wikipedia.org/wiki/Alexander_Fleming
4 casos cogidos al azar, con los mismos medios que tu y yo; algunos habrán luchado mas acorde o no con lo que creían, pero como mínimo se creían su causa, y no salían con compromisos de "mentirillas". Aunque estoy seguro que la Madre Teresa hubiera salvado más gente si se vinculaba a la política (cosa que ella no aprobaba), no discutiría nunca jamás su compromiso con su causa; Nelson Mandela si lo intento por la vía política y consiguió también muchas cosas, dedico su vida a ello y no tenía nada más que tu o yo (Bueno si, menos, de hecho estaba en una sociedad con prejuicios para con su raza), Napoleon solo el y con golpes de suerte consiguió lo que considero acertado, Fleming en un laboratorio sin hacer mucho ruido, y así con infinidad de gente.
Me abstengo de ligarlo directamente a esto ya que es estrictamente personal y es algo que nadie quisiera oir.
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He eliminado tus comentarios de mi blog, no por nada malo, sino como eran estrictamente de correspondencia los elimine para que no estorbaran después que les leyera. ;)
¿como que los mismos medios que tu y yo?
Napoleón era un general del ejercito, la madre Teresa tenía detrás una congregación y una iglesia, Nelson Mandela una organización, y Alexander Fleming era médico.
Yo soy una currita y tu, no lo se, pero si detrás tuviéramos a quién no respaldara, puede que hicieramos más de lo que hacemos ahora.
Y sigues sin proponer nada
Por último quisiera mencionar que las pocas líneas de morgaana han llegado -cruzando el océano- hasta México, donde es diferente la cosa. En Ámérica -no sé si es así en Europa- buena parte de la investigación la llevan a cabo las universidades, que en Latinoamérica en su mayoría son de gobierno y aunque otras sean particulares poco lucro es el que buscan; además los presupuestos para la ciencia casi siempre son pocos, por lo que ya no importa mucho lo que investiguen, no tiene tampoco qué ser lucrativo. Así en México hemos creado prodigios de la medicina como la piel sintética y la mejora de la fibra óptica en la informática, incluso aquí comenzó la revolución verde con una inversión de menos del uno porciento presupuestal de un país lejos del primer mundo. Tengo uno que otro amigo en la Unversidad Autónoma de México que estudian Neurología a los que confieso les he preguntado acerca de la enfermedad y me han prometido investigar. ¿ya es algo no? Eso es conmigo, imáginate El Enigma con su popularidad de gran escala. El conocimiento llega y empieza hablando en la calle -cualquier cosa que ello signifique-, es el principio de la dialéctica.
Pues mira, un simple comentario en un pobre blog puede conseguir cosas. ¡gracias Xoco y a tus amigos por supuesto¡
Morgaana, usted me pregunto que debe hacer ahora, no que debió hacer con su vida. Usted contó con los mismos medios de Napoleón, Mandela y la Madre Teresa; si ahora no cuenta con los medios que ellos contaron después para sus actividades, es otra cosa; que aún puede cambiar pero es menos fácil que una simple cadena.
Ya había dicho:
"Me abstengo de ligarlo directamente a esto ya que es estrictamente personal y es algo que nadie quisiera oir."
Pero visto que se esmera, he ahí la respuesta directa que pedía, pero no deseaba.
Si en verdad esta comprometida con la causa, puede salir y cambiar ello. Conseguir dinero, contactos y cambiar realmente la situación.
Es la filosofía del granito de arena, a nadie le cuesta y por hacer algo que nos haga sentir mejor ¿qué mas se puede pedir?. No niego que una cosa muy pequeña pueda cambiar el mundo, porque ha sido así en muchas ocasiones, lo que pongo entre comillas es el compromiso que eso lleva, si en verdad se cree en una causa y se esta haciendo algo por solucionarla. Es muy fácil aportar un grano de arena, porque no cuesta nada; pero dar la vida por una creencia es "otra cosa". Y yo no critico el egoismo, o preocuparse por uno mismo; lo que denuncio es la falsedad de una aparente preocupación por otros.
Si no queremos hacer nada por una solución no lo hagamos. Pero no creamos que esto es hacer algo, esto es totalmente carente de compromiso, que como ya he dicho: ¿La causa es salvar gente? atendamos mejor el asunto que le cite de las enfermedades por agua no potable. ¿La causa es la medicina? dediquemonos a investigar y hacer presión de verdad, no solo una cadena. ¿La causa es sentirnos mejor sin hacer nada?, entonces hagamos esto.
Siento que no era necesario y que en los eufemismos era claro mi mensaje; aún así no creo que este mal decir lo que es cierto y a lo que se esta "jugando" acá.
Marfil, aquí estamos dialogando, no discutiendo, y mucho menos atacándote. Tu has dado una opinión muy respetable y nosotros te estamos dando la nuestra.
Sigo diciéndote que mi opinión es que estás equivocado. Tu estás seguro que yo, y digo yo porque te diriges a mi, he tenido las mismas oportunidades que los ejemplos que has puesto.
Tu no sabes como ha sido mi vida, ni las oportunidades que he tenido.
Es muy fácil decir, "ahí está el mundo, tu puedes arreglarlo"
Pero de esos que arreglan el mundo o lo mejoran, hay unos pocos entre millones. Yo seguro, que no soy uno de ellos. Y tu tampoco
Comento solo respecto a la veracidad de "este esfuerzo por cambiar el mundo". Si has intentado cambiar el mundo y no se ha podido, pues que se le va a hacer, cosas de suerte, es bien cierto que mucho depende de ella. Pero yo acá, en al menos solo este caso, no veo ningún esfuerzo real, así que poco tiene que ver la suerte en este caso en concreto. De hecho curiosamente parece que la misma moción consiste es en suerte y no en esfuerzo.
Lo dicho, no soy de los que cree que nuestros deseos dependen solo de nuestra voluntad y por eso se cumplirán; si la suerte ha estado en nuestra contra nada se puede hacer, bueno si se puede hacer algo, no rendirse por tarde que sea. Y esto al menos no es un esfuerzo nisiquiera considerable, el fin es completamente absurdo, el medio es bastante inviable (de nuevo, esta moción es más de suerte que otra cosa), y el compromiso es nulo. Muy semejante a la limosna o caridad, solo un acto para sentirnos en algo mejor con nosotros mismos, siempre y cuando no nos exija mucho.
Entonces tu opinión es que si no colaboras activamente en una causa, es mejor no hacerlo de ninguna otra forma?
Hola soy Angélica de Bogotá, Colombia, tengo un sobrino y que a la vez es mi ahijado...y sufre de ADRENOLEUCODISTROFIA..ya va ser un año, el esta en cama oye muy poco e igual que ve...
Es muy triste nadie se podra imaginar lo que se sufre hasta que no se vive en carne propia..el tiene un tratamiento especial..con el ACEITE DE LORENZO..gracias a Dios va bien y nunca ha tenido ni la más mínima convulsión..Si se sabe algún avance para su cura favor no dejar de contactarse con migo al correo electrónico: soloangel78@hotmail.com
Hola Angélica. Siento mucho lo de tu sobrino. No dudes que si me enterara de algo te lo comunicaría.
un abrazo
Querida Morgana, cómo te agradezco que hayas querido incluir a la Leucodistrofia en tu blog.
Soy colombiana, mi hijita tiene 9 años y sufre esta terrible enfermedad desde los dos años.
En este momento no habla, no camina, se mantiene inmovil y se alimenta por un tubo al estomago, pues no pudo deglutir más.
Esta enfermedad nos ha causao a todos un sufrimiento horrible. Realmente es muy cruel ver a tu hijita morir lentamente sin poder hacer nada para evitarlo. Hemos investigado, hemos contactado cientificos en Italia, pero la terapia Génica está muy lejos de lograr los resultados que salven a nuestra pequeña.
Gracias por tu esfuerzo. Ojalá muchas personas más la conozcan y puedan ayudarnos a concretar esa esperanza de cura.
Con repecto a los comentarios de nuestro querido marfil, quería decir lo siguiente:
Cómo podemos valorar una vida ? Es más importante el problema de los niños que diarimente mueren de hambre o problemas con el agua porque son cien mil, o el que muere de una enfermedad rara y devastadora por que es sólo uno ?
Cómo podemos dejar de lado salvar una vida, cualquiera que sea? Se nota que no has estado cerca de la muerte. En vez de criticar y entrar en polémicas, piensa si el que muriera de una enfermedad rara fuera un hijito tuyo ? Qué pensarías? Harías cualquier cosa por salvarlo ?
Los niños mueren por problemas de agua potable porque nosotros, el resto de los humanos , somos indolentes, así como tú estás siendo indolente con el dolor de muchos padres que vemos morir a nuestros hijos con enfermedade raras.
Por favor, ten en cuenta que esto podemos leerlo tambien personas que estamos sufriendo por algo que ni siquiera nosotros mismos provocamos.
vivimos el padecimiento de la leucodistrofia con nuestra pequeña hija Dana nos dimos cuenta a la edad de dos años ella fallecio el 10 de mayo de 2008 a la edad de 5 años.Felicidades x esta pagina.
vivimos el padecimiento de la leucodistrofia con nustra pequeña hija. felicidades x esta pagina pues ayuda mucho este tipo de invstgaciones ya que se viven momentos desesperantes.
Muchas gracias por escribir en su día sobre esta enfermedad. Os pediría que se dedique cada año algo de vuestro tiempo en seguir hablando de esta enfermedad, que no se detiene ni desaparece. Pocos pasos se han dado en estos 7 años, me refiero por parte de los gobiernos, para preocuparse en financiar estudios que busquen soluciones, sino curas por lo menos buenas terapias. Al ser considerada una enfermedad rara, los enfermos de las cerca de 20 tipos de leucodistrofias que hay no reciben la atención que se merecen.
Gracias
La Esperanza de Lucas
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